《基因资讯：获得、使用与控制》评介

—— (Genetic Information: Acquisition,Acess and Control)

作 者： Alison K. Thompson University of Toronto, ON, CanadaRuth F. Chadwick

University of Central Lancashire, Preston, UK

出 版： Kluwer 出版

索书号： D912.1/G328/1999

藏书点： 武大外教中心

生命科学中没有哪个学科的进步比新兴的遗传学对社会的影响更大。近代生物技术的发展在专家、学者和普通市民中引起了广泛的关注。特别是基因资讯的获得、使用和控制方面出现的问题在社会上引起了广泛的讨论。为什么新兴的遗传学引起如此广泛的关注，成为社会讨论的热点呢？本书记录了 1997年在英国Preston召开的“基因资讯：获得、使用及其控制”会议内容。有200多个不同领域的专家参加，讨论了基因资讯在以下五个不同领域的含义：优生学、保险工业、基因检测商业化的影响、提升公众认知能力的的策略、理论伦理学和社会结构的意义。本书收集了多篇观点各异的论文，试图就基因资讯的获得、使用及其控制提出作者自己的观点，从伦理学、医学、法律和理论学的角度展开讨论。快速发展的生物技术使基因检测、产前诊断、基因治疗成为可能，也使人们有可能得到更为健康的下一代。然而，这种行为的本质是不是就是历史上曾经臭名昭著的“优生学”呢？作者围绕优生学运动的历史发展及其引起的争论展开了一系列的讨论。而讨论的最核心问题则是：新兴的遗传学和快速发展的生物技术是否会带来优生学的威胁？如果是这样的，这种应用的本质是不是就是邪恶的呢？残疾人权利运动认为遗传学是危险的，它在优生学方面的含义本质上是带歧视性的。从Helga kunse的论文可以看出，有代表持这种观点。然而，没有人会反对拥有健康的下一代。围绕基因检测是否有歧视残疾人之嫌，Helga并不是对正反两方面的观点作了势均力敌的叙述，而是更进一步的阐述了那些认为基因检测对已存在的残疾人是一种威胁的人的观点。他认为，我们应该继续致力于防止遗传导致的生理缺陷的同时，破除社会上歧视残疾人的陋习，帮助残疾人不被自己的生理缺陷所限，能够自由的生活。再者，尽管新兴的遗传学将对社会带来很多的方便，仍然会有各种残疾人的存在。那么，我们应该建立一种怎样的社会结构才能使正常的和有生理缺陷的人和谐的生活在一起呢？这个问题值得深思。基因资讯的获得与使用，对保险行业也有着特殊的意义。他们可以凭借基因资讯，吸引低危人群参与保险，而对那些携带致病相关基因的人士，则采取排斥或收取高额的保险金的手段来获取巨额利润。对此，人们十分的担忧。假如保险业将基因检测作为成文的规定写进公司的制度，投保的人利益将会受到损害，他们将如何维护自己的权利？然而，一旦不允许保险公司利用基因资讯，某些人可能会利用自己的基因信息，购买高额保险（带有高危致病基因的人），或不参与保险，从而威胁保险业的发展。保险行业到底能不能获得投保人的基因资讯？由此，引发了一场大讨论。有趣的是，在美国进行的一项关于乳腺癌突变基因检测是否能被保险行业运用的民意调查表明：人们更关心的是是否进行基因检测，而对其检测的结果及影响关心甚少。很多国家对于这一问题看得十分的严肃，其立法机构也做出了相应的反应。不仅是基因检测，人类基因组的分析对保险业也有很重要的意义。人们担心对那些带有高危致病相关基因人的歧视将不仅给保险行业本身，还会给个人、家庭、社会带来严重的后果。这部分的论文，在理论和实践方面均提供了十分丰富的材料，阐述了不同国家、不同层次的人们对这一问题所持有的观点。

关于保险行业和基因资讯的讨论，引导人们思考另一个问题：从基因组数据库获得的信息对于工业的意义。我们可以透过对基因资讯的商业化展开的争论来探讨这一问题。本书接下来的部分探讨了基因资讯的本质。基因资讯在本质上和其他已经商业化的信息有什么区别吗？ S　ren Holm认为基因资讯同其他非遗传相关的健康信息没有什么两样，对健康相关信息的统一调节优于仅对基因资讯的调节。既然这样，基因信息为什么不能商业化呢？高速发展的基因检测技术及信息的计算机化，使人们能更快捷的获得遗传信息，从而为临床诊断提供参考。然而，随之而来，又出现了一系列问题，如公司有可能把基因资讯作为人才招聘的一个参考，保险公司也有可能利用它，个人隐私的安全可能受到威胁等等。而且，人类基因组的分析是在一个商业化的环境中实施的，其研究结果的商业化在所难免。怎么看待这些矛盾？本部分对基因资讯商业化的相对优缺点进行了讨论。收集的多篇论文中，不仅有而今的热点话题：基因专利化问题，还有由于社会的需要产生的不成熟的基因服务，商业化对大学研究本质与方向的影响，及人们对正常和疾病概念的理解等等。

很多人认为，如果公众能很好的理解新兴的遗传学，人们对基因工程将对生活产生的影响的忧虑将会消失。事实上，基因服务商业化的意义对了解的客户和不了解的客户是完全不同的。怎样引起公众对新兴遗传学的关注，已经是很多国家关心的问题。同时，我们有必要了解影响公众对科普知识认知方式及认识程度的社会因素。在本书的第四部分，给出了公众对某些特殊的遗传疾病认知程度及对测试持有的态度的调查报告。此外，还给出了一个市民陪审团的调查报告，通过这个报告，我们可以了解市民对产前和产后新生儿基因检测所持有的态度。媒体（特别是科普杂志）对市民接受遗传科普知识有多大的影响？调查发现，市民对科普知识的兴趣超出了他们的掌握程度。他们了解科普知识，主要是通过各种媒体，而媒体由于倾向于忽略科学的负面发现，将复杂的科学事实简单化，或不能很好的从社会和伦理的角度来报道科学发现。这些，均对市民的认知程度有一定的误导。

本书的最后一部分，注意力从基因资讯的对实践的影响转到了理论上来了。人们现在倾向于以一种特殊的、非道德的、中性方式谈论科学信息，特别是基因资讯。利用理论结构来探讨和定位围绕基因资讯的获得、使用和控制展开的伦理问题构成了这部分的内容。理论结构能帮助我们理解关于生物伦理学的争论的社会和道德基础。实际上，理论对开展生物伦理学的讨论是必需的，同时对那些希望作出自主的、明智的决定的人也是有益的。这部分论文的中心问题是公平原则 ，部分是因为它同发展中国家的新兴遗传学相关联。因此，最后一部分可以说是已经出现的的各方面的观点一个理论补充，希望这部分可以扩大围绕基因资讯及其使用展开的讨论的规模，很好的反映国际上多元化的观点。

综上所述，本书对目前国际上围绕基因资讯的获得、使用和控制对伦理、医学、法律和理论的影响所持有的各种观点作了很好的阐述，并提供了详尽的论据。从事生物技术、药理学、遗传学、遗传诊断学、基因治疗、生物伦理学的专家们，特别是从事教育事业的专家不能不注意到该书中所讨论的问题。只要你从事分子生物学或遗传学，都会被有关伦理学方面的问题所影响，即使是探寻基因组学的基本规律也不例外。如果我们注意到该书中所讨论的问题，我们在讨论这些热点问题时提出的观点将会更有说服力。